www.thybo.net

Efter 3 mdr.

[ Metastase ] [ Mandag 17/1 ] [ Tirsdag 18/1 ] [ Onsdag 19/1 ] [ Tors-/Fredag ] [ Om Behandlingen ] [ Mandag 24/1 ] [ Tirsdag 25/1 ] [ Ons-/Torsdag ] [ Fredag 28/1 ] [ Sygdomsforløb ] [ Mandag 31/1 ] [ Tirsdag 1/2 ] [ Onsdag 2/2 ] [ Tors-/Fredag ] [ Mandag 7/2 ] [ Tirsdag 8/2 ] [ Ons-/Torsdag ] [ Mandag 14/2 ] [ Tirsdag 15/2 ] [ Onsdag 16/2 ] [ Torsdag 17/2 ] [ Fredag 18/2 ] [ Behandlingsforløb ] [ Mandag 21/2 ] [ Tirsdag 22/2 ] [ Onsdag 23/2 ] [ Torsdag 24/2 ] [ Fredag 25/2 ] [ Mandag 28/2 ] [ Tirs-/onsdag ] [ Hvad nu? ] [ Hjemme igen ] [ Operation i Kiel ] [ Efter 3 mdr. ] [ 2 kindtænder ] [ Gode råd ] [ TV2 Lorry interview ] [ Kontrol ] [ Selvmordsforsøg ] [ Kæbekirurgisk Afd. ]

 3 måneder efter operationen

Historien kort: 20.04.05 Tyske læger foreslår endnu en operation indvendig i hals- ØV, samt den planlagte operation på højre side af halsen hvor man ville fjerne alle lymfekirtler. Jeg fik et 15 cm. langt snit nedad på højre side af hals. Derudover lacer-skar man noget væv der hvor højre mandel engang sad.

Efter operationen 22.04.05 er der ikke flere cancerceller tilbage. Men der var nogle døde cancerceller i et par af de fjernede lymfekirtlerne.

Nogle dage efter operationen har jeg i alt tabt 11 kg.

• Smagsløg og mistede spytkirtler
• Operationsarret
• Genoptræning
• Tænder og kæbe
• De psykiske eftervirkninger
• "Det danske sygdomsvæsen"
• Pårørende

Og hvordan har jeg det så nu d. 17.07.05?

Tjae. Jeg har det fysisk bedre og bedre for hver dag der går, men der er lang vej til at jeg kan kalde mig rask. Hvis jeg da nogensinde kan det.

Jeg er meget mærket af hele denne historie. Både fysisk og psykisk. 

Smagsløg og mistede spytkirtler

Kan smage næsten alt. Men det smager ikke helt som før og ikke så meget smag. Meget smager meget sødt. På grund af tørhed i mund og hals har jeg svært ved at synke uden at indtage væske. Min strube skal virkelig presses til det. Efter jeg har spist, bliver jeg nødt til at skylle mund og børste tænder, da madrester sætter sig fast i gummer og tænder p.g.a. tørheden.

Hvis jeg f.eks. spiser chokolade klæber det sig til gummerne og mellem tænderne. Mundtørheden bevirker også at jeg vågner mange gange om natten hvor min mund er ”limet fast”.

Efter operationen hvor der blev fjernet en del væv indvendig i højre side af halsen. Når jeg spiste eller drak noget, lagde mad og væske sig på en ”hylde” i højre halshul.

Dette er nu blevet bedre. Jeg havde også svært ved at sove om natten, da halsen ”faldt” sammen og jeg derfor havde svært ved at få luft. Samtidig er der opstået noget lymfevæske under huden foran og på højre side af halsen og det presser på struben.

Operationsarret

Foran på halsen føles det som om jeg har brugt en dusk brændenælder som barbérkost og samtidig er huden på den nederste del af højre kind og et stykke på halsen blevet følelsesløst.

Arvæv fra det lange ar udvendig på halsen strammer på senerne i området ved højre side af hals og skulder ud til højre overarm. Hals og skulder har store smerter. Arvævet betød at jeg ikke kunne dreje hovedet ret meget, hverken til højre eller venstre. Jeg kunne heller lægge hovedet ned mod venstre skulder. Så jeg kunne ikke sove på højre side, fordi hovedet ikke kunne ligge på puden. Jeg havde muskelsmerter i skulder, der føltes som om den er blevet overbelastet. Nok fordi en masse små nerver er blevet generet og overskåret.

Genoptræning

Lige efter operationen når jeg løftede højre arm; hvilket var svært og smertefuldt, låste den sig fast i skulderleddet når jeg forsøgte at sænke den. Jeg måtte hele tiden løfte den op igen med venstre arm og derefter sænke den ved venstre arms hjælp. Så kom højre arm forbi området i skulderen hvor den låste sig. Jeg lavede strækøvelser en masse for at træne. Når jeg læste med hovedet nedad f. eks. avis, blev min nakke mega træt i muskulaturen i højre side og det trak ud i skulderen. Så måtte jeg ned at ligge i minimum 5 minutter. Så kunne det hele lidt igen. Når jeg strakte højre arm fremad føltes det som om overarmsknoglen har fået et ”trælår”. Det samme når jeg strakte den ud til højre.

I øjeblikket vil jeg kalde mig handicappet. Jeg træner min krop og specielt muskler næsten hver dag.

Desværre kan jeg ikke få hjælp fra det offentlige til genoptræning. Så jeg må selv tilrettelægge min træning. Troede ellers at det var det man havde fysioterapeuter til. Jeg har trods alt overlevet en livstruende sygdom. Det er for dårligt at man ikke helt automatisk bliver tilbudt genoptræning. Jeg træner selv hver dag.

Øvrigt: Massage i Bulgarien 7 gange hjalp helt fantastisk. Se mere her

Tænder og kæbe

Mandag d. 1/8-2005. I dag fik Ole hevet de to omtalte kindtænder ud og skrabet det døde væv af kæbeknoglen og fik 8-20 sting i gummen. Heldigvis sagde overtandlægen, at det hele så fint ud! Det bestrålede område er selvfølgelig ødelagt af strålerne, så normalt kan det være et stort problem at hele op i det område. Men overtandlægen på Hillerød mente at det så rimeligt fornuftigt ud. Så det håber vi! Men det gør ondt! (Lene) Læs mere her

De psykiske eftervirkninger

"Det danske sygdomsvæsen"

Jeg har noget fedtvæv eller lymfevæske under hagen og det presser på struben

Jeg gik op til min læge med problemet og blev henvist til Hillerød

12.06.07 På Hillerød igen - Hals-næse-øre afd.

IGEN var der forsinkelse på dette skod-sygehus

50 min. Forsinkelse. Lægen sagde undskyld, der havde været en fejl med noget apparatur. Men hvor svært ville det have været at informere mig om forsinkelsen?

Jeg er kunde og man sætter vel altid kunden i højsædet? NEJ, ikke læger. I det private erhvervsliv er reglen ellers: Ingen kunder, intet arbejde. Sådan tænker læger ikke.

Han sagde vi havde set hinanden før, men jeg kunne ikke kende ham. Senere gik det op for mig at jeg havde set ham før. Han havde bare fået nogle ualmindelige grimme briller uden stel.   

Kom indenfor; sæt dig lige i den stol i midten af rummet. Jeg tænkte straks på den (elektriske stol). Den, eller en stol magen til, hvor jeg tidligere fik stillet kræftdiagnosen efter jeg var blevet generet med en masse grimme instrumenter. Min film knækkede lidt der.

Jeg havde ”bestilt”: Se på mine udvendige halsproblemer. Lymfevæske eller fedtvæv?

Kan det blive fjernet som man gør ved en fedtsugning? Spurgte jeg.

Han ville straks se dybt ned i min hals med en lang kikkert-ting. Jeg sagde: NEJ, GLEM DET! Det er ikke derfor jeg er kommet. (Det er meget ubehageligt at få den kikkert ned igennem næsen). Sygeplejersken der også var inde i lokalet sagde til: Jamen så kan lægen ikke undersøge dig.

Jeg forklarede igen om mit problem. Lymfevæske under huden på halsen.

Lægen spurgte til behandlingen i Tyskland. Han var egentlig mest interesseret i hvem der havde betalt behandlingen dernede. Så ville han igen gerne se ned i min hals med kikkert-tingen. Garanteret for at se hvad tyskerne havde gjort dernede.

Jeg sagde: no way; det er stadig ikke det jeg er kommet for, sagde jeg. 

Så sagde han at den lymfevæskeansamling jeg har nok vil gå væk om et par år. (Nu 6 uger efter er væskeansamlingen allerede blevet mindre)

Da jeg sagde farvel og gik, stod lægen med ryggen til ind over et skrivebord, skrev noget og sagde farvel.

Utroligt; sygeplejersken sagde også pænt farvel.

Jeg gik derfra, skuffet, og følte jeg havde spildt min tid. Og at det danske sygehusvæsen igen havde brugt tid og penge helt forkert.

Jeg er sikker på at hvis jeg tog på privathospital, ville de der lave et lille hul i huden på min hals og suge den overskydende væske ud.

Mine læger har ikke kitler på. Men hospitalslæger har. Er det pga. smittefaren? Nej, det tvivler jeg på. Nok bare deres uniform.

Der var en mandlig sygeplejerske ude på gangen i de 50 minutter jeg ventede. Også i hvidt; selv sokkerne i de mørkebrune sandaler. Var det Jesus? Nej; og så piklede han frem og tilbage, som om han havde travlt. På et tidspunkt havde han nogle kunder ved skranken. Jeg hørte han forklarede dem, at de skulle gå 1 etage ned, derefter til højre og derefter op og til venstre og 200 meter nedad den og den gang og derefter osv.

Jeg tvivler på at de kunne huske hans instrukser... 

Pårørende

Jeg er utroligt skuffet over den megen modstand vi har fået fra det offentlige. Jeg var godt klar over at "det danske sygdomsvæsen" ikke er i verdensklasse. Men jeg er meget rystet over hvor lidt hjælp og/eller støtte man får. Man bliver ikke behandlet som et menneske, men som et eller andet ligegyldigt nummer. Jeg er blevet meget utryg ved tilværelsen. Jeg er helt vildt bange for selv at blive syg! Jeg sover stadig dårligt, uroligt, vågner mange gange hver nat, har tit mareridt om at få strålebehandling. Jeg drømmer meget mere end jeg har gjort tidligere - og altid om hospitaler, læger og sygdom. Jeg er blevet nervøs, jeg bliver utroligt nemt forskrækket. Og der skal ingenting til før jeg græder. Det er gået hårdt ud over min selvtillid. Jeg bryder mig f.eks. slet ikke om at være hvor der er mange mennesker. Jeg bliver stadig irriteret over ingenting! Jeg tænker også meget på døden og på hvornår den rammer. Hvor mange år har jeg/vi tilbage? 

Jeg glemmer aldrig hvad en overlæge fra Hillerød har skrevet i Ole's journal, efter at Ole havde fået besked om at han havde kræft: "Det virkede patienten noget nervøs over!". Selv samme overlæge havde ikke situationsfornemmelse nok til at indse at Ole nærmest var i chok. Ingen spurgte ham om han selv kunne finde hjem. Ingen hjælp eller forståelse overhovedet. Selvfølgelig bliver man nervøs! Hvis vi havde vidst hvad vi ved i dag var Ole nok blevet endnu mere chokeret...

Det værste har nok været at se Ole lide så meget, og være så handlingslammet. Ole som altid har haft fuld fart på... Og så er det så hårdt at høre Ole bebrejde sig selv, han synes jo stadig, at det er hans skyld det hele.

Men også alle spekulationerne, om hvad fremtiden ville bringe, har tæret på kræfterne. I lang tid var vi sikre på at vi begge var arbejdsløse efter denne omgang. Som selvstændige har vi jo ingen jobgaranti. Vores økonomi har det nu rigtigt skidt. Heldigvis starter Ole på sit gamle job igen d. 1. august.

Men jeg har mistet mit job! D.v.s. stort set alle mine faste kunder. Det er meget, meget hårdt at ens økonomiske livsgrundlag samtidigt er forduftet ud i den blå luft. Den lille gode virksomhed jeg har brugt år på at opbygge er væk. Det var ellers nu at jeg rigtigt skulle til at nyde friheden - også den økonomiske - ved at være selvstændig. Med en række rigtigt gode faste kunder, der var yderst tilfredse med mig, havde jeg opbygget en bekvem og økonomisk solid lille enkeltmands-virksomhed, hvor reglen var, at jeg snarere havde for meget, end for lidt at lave. Det var meget hårdt at opbygge denne virksomhed og lige nu aner jeg ikke hvordan jeg skal finde nogle nye kunder. Jeg har samtidigt meget svært ved at se mig selv i et almindeligt 8-16 job, efter at have smagt friheden som selvstændig!

Tit tænker jeg på hvor meget anderledes hele forløbet ville have været hvis Ole havde kunnet få behandling med det samme på Herlev. Så havde vi kunnet få psykolog-hjælp undervejs. Så havde jeg kunnet arbejde næsten normalt og dermed havde jeg været nødt til at tænke på noget andet ind imellem og det ville have været godt for mig - og dermed for Ole. Så ville vores økonomi heller ikke have været totalt ødelagt. Det ville helt sikkert have gjort en enorm forskel. Vi fortryder overhovedet ikke at vi tog til Kiel for at få behandling til Ole, men det var meget, meget hårdere end vi havde regnet med. Og det var faktisk hårdt at vide at det var min skyld at han var kommet til Kiel! På den anden side havde han måske ikke overlevet hvis vi ikke havde fået overtalt ham...

Heldigvis begynder det at lysne. Jeg begynder så småt at blive rastløs, hvilket er et godt tegn. Men samtidigt har jeg besluttet ikke at forcere noget. Det vil ikke gavne nogen at gå for hurtigt i gang med at arbejde. I stedet forsøger jeg at få lavet nogle ting herhjemme.