|
| |
|
|
Gode råd til andre i samme situation
|
|
Når vi tænker tilbage på det forløb vi
har været igennem, er der selvfølgelig nogle ting vi kunne have ønsket var
foregået på en anden måde.
Men der er bestemt også en del gode ting
vi gerne vil fremhæve. Vi håber, at vi kan hjælpe andre med disse
skriblerier.
Husk
venligst på at alt hvad vi skriver her, er skrevet ud fra vores personlige
erfaringer. Så vi kan selvfølgelig ikke garantere, at det også er det
bedste for dig/jer.
|
|
|
|
Uanset hvornår og hvordan man får besked om,
at der er konstateret kræft, så kommer det som et chok! Uanset hvilken
type kræft man får konstateret, uanset helbredelses chancerne, så er det
et kæmpe chok at få stillet diagnosen! Man tænker uvilkårligt, hvor lang
tid har jeg tilbage?
Desværre er det ikke alle læger, der
forstår hvor chokerende deres budskab virker på os almindelige dødelige.
De er vel blevet kyniske, hvis de bringer den slags dårlige nyheder hver
dag, til mange forskellige. Så I skal ikke regne med at de tilbyder at
hjælpe jer igennem krisen! Og det finder jeg dybt forkasteligt! Måske
undskylder lægerne sig med at patienten jo burde være advaret, når man går
i gang med at undersøge celleforandringer? Men som patient tror og håber
man vel altid på at det er godartet... indtil andet er bevist. Så først
når det bliver sagt, at der er kræft tror man på det - og går i chok.
Men det er ikke nogen skam, selv at bede om
hjælp! Bed straks om psykologhjælp! Find nogle at snakke med! Man er
pludselig kommet ud på dybt, dybt vand og ingen kan forvente, at man skal
kunne klare en sådan krise helt alene!
Vi fik bevilget en time hos en psykolog på
Hillerød. Og det var rigtigt godt, men vi skulle begge have haft mange flere
samtaler. Det kunne vi desværre ikke, fordi vi var i Kiel.
Kontakt Kræftens Bekæmpelse! De har bl.a.
udgivet en masse nyttige publikationer. Læs dem! Man kan også snakke med
deres rådgivere. Det nåede vi desværre ikke, fordi vi kom så hurtigt til
Kiel. Og det har vi virkelig fortrudt! Mellem strålebehandlingerne og
operationen, nåede vi dog to samtaler hos Kræftens Bekæmpelse i Hillerød.
Det hjalp os til en vis grad.
Derfor lyder vores råd: Bed om hjælp!
|
|
|
|
Der
er et gammel ord om, at når én i familien får kræft, så får hele familien
kræft, og det passer faktisk godt som beskrivelse af situationen. Og til
en vis grad gælder det også for de nærmeste venner.
I
starten går det fint med at holde sammen mod fjenden (læs= kræften). Men
senere vil der opstå kriser, hvor (selv)medlidenhed, selvbebrejdelser,
sårede følelser, og diskussioner - også om bagateller - er nogle af
symptomerne på at både patienten og de nærmeste kæmper for at få
situationen under kontrol. Alle har deres egne bud på hvad der er bedst!
Der bliver med andre ord kæmpet på mange fronter, for at få styr på den
ukontrollable rædsel, som alle de involverede står hjælpeløse overfor. Og
i midten står der en kræftpatient som bliver utåleligt selvcentreret og
super egoistisk! Det er helt normalt!
For
den kræftramte kan det være meget svært at forstå at det rammer de
nærmeste så hårdt. De er jo ikke syge. Men det er de faktisk! Godt nok
ikke fysisk, men psykisk bliver man hårdt ramt. Ens kæreste/ægtefælle,
bror/søster, søn/datter eller far/mor skal måske dø en langsom pinefuld
død, eller i bedste fald "nøjes" med at blive slået halvt ihjel for at
overleve kræften. Man kan selvfølgelig ikke overskue konsekvenserne! Hvad
sker der med mig - og mit liv? Hvornår bliver det mig? Døden kommer
pludselig så tæt på!
De
pårørende vil også selv have svært ved at forstå, at det rammer så hårdt!
Men det gør det! Det vidste min egen læge heldigvis, så hun advarede mig
på en pæn måde og har støttet mig meget flot i hele forløbet. Det har
f.eks. været utroligt svært for mig, at skulle acceptere at "andre" havde
lagt min tidsplan mange måneder frem i tiden.
Den
kræftramte vil normalt få en kæmpe stor skyldfølelse over at man påfører
så mange mennesker den sorg at man er syg. Det kan være ufatteligt hårdt
at tænke på hvor mange man har gjort ked af det. Det er vigtigt at tale om
denne skyldfølelse og forsøge at fjerne den, selv om det nok ikke er
muligt at få den til at forsvinde. Husk på at den er helt normal - samt at
man kan lære at leve med den.
Det
fik Ole til at afslå alle former for hjælp fra både venner og familie.
Men det var ikke smart - istedet kom jeg til at fungere som øretævernes
holdeplads - hans familie hjalp overhovedet ikke - og nu er vi ikke
sammen mere!!!
Så
derfor lyder vores råd: Erkend at når én i familien får kræft, så får hele
familien kræft!
|
|
|
|
Det
er ikke nogen skam at få konstateret kræft! Meld åbent ud til alle I taler
med!
Det
kan være afsindigt hårdt når man skal sige det første gang! Og pudsigt
nok har jeg måttet trøste mange, når vi har fortalt det. Rigtigt mange begyndte
bare at græde.
Det
er selvfølgelig hårdt at være vidne til. Lad være med at tro at I kan
trøste alle. Det har man ikke kræfter til. Men I kan hjælpe alle ved at
være åbne omkring hvad der foregår, så de ved hvad de kan forvente - og
vær ikke bange for at bede dem, der tilbyder at hjælpe, om den hjælp I
synes, at I har brug for. Måske føler I ikke, at I har brug for deres
hjælp, men det kan hjælpe både familie og venner at kunne gøre noget
praktisk for at hjælpe jer!
De
allerfleste vil være tilbøjelige til at fokusere på den syge, og glemme
kæresten/ ægtefællen og det helvede de går igennem. Så hvis du læser
dette, uden selv at være direkte involveret, så lyder min opfordring: Gør
noget for den pårørende! "Alle" de andre koncentrerer sig jo om den syge!
Og
til de nærmeste pårørende skal jeg huske at give det gode råd, at man ind i mellem
skal huske at holde lidt fri fra det hele og bruge tid på noget man er
glad for! Kald på resten af familien, selv om den syge ikke vil have det! Og ja, det kan være utroligt svært - men det er meget vigtigt!
For alle parter!
Selvfølgelig er der nogen mennesker i jeres omgangskreds, der vil have
svært ved at tale med jer om det. Og det skal de så selvfølgelig ikke
tvinges til. Det er ikke muligt på forhånd at gætte hvem der kan tackle
det og hvem der ikke kan. Og netop dem man venter er der for en, kan meget
vel være dem der svigter mest! Så hvis I ikke siger det til alle, så
finder I måske slet ikke ud af hvem der er i stand til at hjælpe og
støtte.
En
ting er næsten 100% sikkert: I vil finde ud af, at en eller flere af dem I
kender, selv har prøvet det på egen krop og at mange flere har haft kræft
tæt inde på livet på en eller anden måde. Det har været en stor hjælp for os at
erfare, at flere vi kender, har prøvet at have kræft, og at de nu lever et
fuldstændigt normalt liv, uden hele tiden at være skæppeangste for at få
kræft igen! Det har bevirket at vi hele tiden har kunnet tro på at vi også
får at normalt liv igen. Så normalt som et liv hvor man tænker på kræft
hver dag nu kan blive. Heldigvis har vi jo også nogle gode forbilleder i Lance Armstrong og Brian Holm!
I vil
nok erfare, at I ved at dele jeres oplevelser med jeres venner og
bekendte, vil blive udsat for et mylder af gode råd. Det kan være
belastende, men man kan jo vælge at opfatte det, som meget velmenende
forsøg på at hjælpe jer. Man kan selvfølgelig ikke følge alle disse råd om
diverse kosttilskud, naturmedicin, alternative behandlinger og hvad folk
nu ellers kan komme i tanke om. Men måske kan I bruge noget af det?
Meld
åbent ud til alle I taler med, også folk I slet ikke kender. Det varmede i
hvert fald mig meget, at når vi f.eks. til serveringspersonale på
restauranter meldte ud, at når Ole ville have speciel behandling, så var
det p.g.a. kræft, og folk så gjorde sig ekstra umage med at efterkomme de
specielle ønsker og samtidigt udviste stor medfølelse - og altid ønskede
god bedring!
Jeg
er jo selvstændig og har selvfølgelig ikke kunnet servicere mine kunder,
hverken de faste eller de nye, som jeg gerne ville. Men når jeg har
fortalt at jeg er kæreste med en kræftpatient, så har jeg mødt meget stor
forståelse og flere af de små kunder har pænt fundet sig i at vente, til
jeg var klar igen. Andre har selvfølgelig ikke vist forståelse for
situationen. Men sådan er det bare. Til gengæld har jeg oplevet at kunder
jeg knap har talt med før, har ringet efterfølgende for at høre hvordan
det gik. Det varmer!
Så
derfor lyder vores råd: Fortæl det til alle! Familie, venner og bekendte -
selv "ukendte" I er i berøring med.
|
|
|
|
Jeg
ved godt at det ikke er alle, der har mulighed for at lægge deres dagbog
ud på Internettet, sådan som vi har gjort det. Men det kan varmt
anbefales! Vi skrev stort set i dagbogen hver dag, og opdaterede
hjemmesiden hver weekend, mens vi var i Tyskland og slap således for at
skulle bruge en masse tid på at besvare de samme spørgsmål igen og igen
fra alle mulige. Derudover var det en god terapi for os at skrive om
hvordan det var.
Vi
har også selv haft glæde af at læse andre kræftramtes dagbøger og
hjemmesider.
Så
vores gode råd må være: Skriv Dagbog!
Vi er
begge utroligt glade for at vi traf beslutningen om at være helt åbne
omkring kræften! Det har givet os rigtigt mange gode oplevelser midt i alt
det sure! Vi har fået mange trøstende og støttende mails - også fra helt
fremmede!
PS: Hvis du har
skrevet dagbog under din kamp mod kræften, og mener at andre kan have
glæde af at læse den, vil jeg gerne udgive den her på denne hjemmeside.
Skriv til mig
|
|
|
|
Det kan ikke siges for
tit! Det hjælper at sætte sig ind i tingene. Som pårørende synes jeg at
ens fornemste opgave må være at søge så mange informationer som muligt.
Man skal ikke forvente, at en kræftpatient har overskud til det! Jo mere
man orker at læse om andres erfaringer desto bedre!
Da Ole havde fået
fjernet mandlerne d. 5/1 talte jeg lidt med sygeplejersken på afdelingen.
Hun rådede mig til at søge under tonsil cancer på Internettet. Og læse
noget mere. Dem der har læst hele beretningen her, ved at det hjalp mig at
få mere at vide. OG endnu vigtigere det hjalp mig til at formulere nogle
virkelig gode og meget relevante spørgsmål til lægen dagen efter, som
fordi jeg havde sat mig ind i tingene, gav sig god tid til at svare mere
grundigt og uddybende. Senere hjalp det mig også meget, når vi talte med
de tyske læger.
Som pårørende bør man i
øvrigt deltage i alle samtaler med læger m.m. To personer husker bedre end
en. Efter samtalerne har vi talt om hvad der er blevet sagt og har derved
sikret os, at vi havde fået det samme ud af samtalerne. Det er flere gange
sket, at enten den ene eller den anden, havde glemt noget af det, der var
blevet sagt.
Jeg ringede også til
Kræftens Bekæmpelse på kræftlinien 80 30 10 30. Her fik jeg det gode råd
at læse bogen: Den dag du får kræft af Erik Rasmussen. Han havde også fået
tonsil cancer - og havde overlevet. Hvilket jeg selvfølgelig straks gjorde
- altså fik fat i bogen og læste den. Det var i den grad
grænseoverskridende og rædselsvækkende læsning. Men jeg tvang mig selv til
at læse det hele. Og fik faktisk også Ole til at læse bogen. Selv om det
var skrækkeligt at læse om behandlingerne - og specielt om de mange
bivirkninger, så var det en uvurderlig hjælp. Ikke mindst til den første
forberedende samtale i Kiel, hvor de listede alle bivirkningerne op. Tænk
hvis vi ikke havde vidst lidt om det i forvejen. Så ville vi da først for
alvor være blevet chokerede.
Specielt hjalp det Ole
at vide at Erik Rasmussen, der havde levet utroligt sundt og havde dyrket
masser af sport, havde fået den samme slags kræft. Jeg tror faktisk at det
fjernede en del af Oles skyldfølelse! Ole har jo aldrig levet særligt
sundt, har drukket og røget for meget igennem mange år.
Gennem Herlev, som
arrangerede vores ophold i Kiel, fik vi også nogle telefonnumre til andre
kræftpatienter, som vi ringede og talte med. Det hjalp også!
Siden har jeg læst
flere andre bøger om kræft. Det er lige hårdt hver gang, uanset udfaldet
af historierne. Men også lærerigt. Jeg har i hvert fald brug for at vide,
at jeg ikke er den eneste pårørende, der har oplevet det som et sandt
helvede!
|
|
|
|
Det var utroligt dejligt for os at vi
kunne komme til Kiel så hurtigt. Vi er meget handlingsorienterede og
absolut ikke særligt tålmodige, så 7 ugers ventetid ville have været alt
for frustrerende for os.
Men det var ikke uden omkostninger at vi
tog ophold i udlandet i disse mange uger.
Hvis vi havde kunnet få behandling
herhjemme ville jeg måske have været i stand til at arbejde de fleste af
dagene. Så ville vores økonomi have haft det bedre. Og det ville have
været meget nemmere og meget mere overskueligt lige at køre en tur alene,
for os begge. I stedet
var vi langt væk fra alt og alle. Det var
for dyrt at ringe hjem. Vi var mere eller mindre tvunget til at være
sammen det meste af tiden. Og vi følte os faktisk som landsforviste.
Jeg ville have givet meget for at kunne
besøge veninder o.s.v. Weekenderne tilbragte vi godt nok i Birkerød, men
det var stressende. Pakke ud, vaske og pakke igen. Snakke med familie og
venner. Opdatere hjemmeside. Forkæle kattene o.s.v. Så der var ikke mange
timer tilovers og slet ikke kræfter til at jeg kunne nå at forkæle mig
selv.
Vi føler os helt overbeviste om, at de er
virkelig dygtige i Kiel og vi fik alle tiders gode service dernede. Så på
trods af at det var hårdt at være dernede, har vi overhovedet ikke
fortrudt at vi tog imod tilbuddet om at komme derned.
|
|
|
|
Men vi havde dog et lyspunkt hver
weekend. Vi havde sagt til alle vi kender, at vi ville være på "proppen"
hver lørdag fra kl. 13.00 og et par timer frem, afhængigt af kræfterne.
"proppen" er vores lokale frokostrestaurant, hvor vi, også før alt dette
skete, tit mødtes med vennerne om lørdagen for at spise frokost.
Udover at vi havde sørget for, at de
kunne læse om, hvad der skete, her på hjemmesiden, kunne de altså også
være sikre på at de kunne se "giraffen" hver lørdag. Der kom faktisk
rigtigt mange alle disse lørdag. Det var dejligt at får en masse knus og
kram, samt at tilbringe et par timer i gode venners lag. Det var en
kolossal støtte, at vores venner bakkede os op, ved at komme. Vi kan ikke
takke nok for det!
Når jeg nævner det her, er det for at
huske andre på, at ens venner og bekendte selvfølgelig er bekymrede og
gerne vil informeres. Men det er et hårdt arbejde, hvis man hele tiden
skal ringe rundt og fortælle den samme "dårlige" historie. For os
fungerede det helt eminent godt at mødes på denne uforpligtende måde. Og
selv til sidst i strålebehandlingsforløbet, hvor Ole havde det rigtigt
slemt, nød han at sidde der et par timer, selvom han ikke kunne sige så
meget.
|
|
|
|
Da jeg gik til min egen læge for at blive
sygemeldt, så jeg kunne tage med Ole til Kiel, gav hun mig straks en grøn
recept på ernæringsdrikke til Ole. Hun sagde at det ville være af
afgørende betydning, at han allerede med det samme, startede med disse
proteindrikke, så han havde noget at tære på, når han senere fik problemer
med at spise. Hun skrev også en række vitaminer op, som hun mente at han
burde tage hver dag.
Han kom således i gang med dette ca. en
uge før han startede på strålebehandlingen. Han nåede faktisk at tage et
par kilo på inden vi kom til Kiel.
Ingen af de andre læger vi var i kontakt
med, foreslog dette. Det synes vi er meget mærkeligt, for vi er helt sikre
på at det hjalp Ole, at han det meste af tiden fik de daglige tilskud af
vitaminer, mineraler og proteiner.
|
|
|
|
Det
kan være svært at tale med en kræftpatient! Hvad kan man tale om?
Det
vigtigste råd vi kan give er at du aldrig nogensinde må belemre en
kræftpatient (eller den pårørende) med dine egne "små" dagligdags
problemer, som uanset omfanget blot vil blive opfattet som det rene
klynkeri. Efter devisen: Hvad har du af problemer - du har jo ikke kræft!
En kræftpatient orker ikke at involvere sig i andres problemer! Med mindre
de selv har kræft!
Du
må heller aldrig nogensinde sige: Tag dig nu sammen! Du overlevede!
En kræftpatient bruger som hovedregel i forvejen alle sine ressourcer på
at komme tilbage til livet igen! Og behøver ikke at blive mindet om det!
Tværtimod er det enormt anstrengende at høre denne fejlplacerede
opfordring fra andre - specielt hvis de ikke selv har prøvet det! Det
samme gælder i øvrigt for de pårørende! |
|
|
|
